Dziecko z chorobą przewlekłą w roli ucznia – wyzwania dla systemu edukacji

Joanna Marek-Banach; Jarosław Rola

doi:10.71358/pw.1855

Opublikowane: 2024-12-01

Tom 72 Nr 30 (2024)

Dziecko z chorobą przewlekłą w roli ucznia – wyzwania dla systemu edukacji

Joanna Marek-Banach

, Jarosław Rola

Dział: Artykuły

https://doi.org/10.71358/pw.1855

Abstrakt

W artykule przeanalizowano sytuację dzieci z chorobami przewlekłymi w odniesieniu do wyzwań edukacyjnych, stojących nie tylko przed nimi, lecz także przed systemem oświaty. Omówiono potrzeby chorujących przewlekle uczniów i ich rodzin oraz rolę różnych instytucji w zapewnianiu im codziennego wsparcia. Zwrócono uwagę na aspekty medyczne, psychologiczne i pedagogiczne, a także obszary wymagające wzmocnienia w odniesieniu do regulacji prawnych i rozwiązań systemowych. Na bazie doświadczeń polskich i zagranicznych jako istotne wskazano znaczenie współpracy między szkołą, rodziną i specjalistami, podkreślając korzyści z edukacji włączającej oraz zarówno interdyscyplinarnego, jak i zindywidualizowanego podejścia do potrzeb uczniów z chorobami przewlekłymi dla jakości ich życia uwarunkowanej stanem zdrowia.

Słowa kluczowe:

dziecko z chorobą przewlekłą, jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia, edukacja włączająca, system edukacji, wsparcie społeczne

Inne teksty tego samego autora

Monika Kykocińska , Agata Komorowska-Szcześniak, Tomasz Czerski, Joanna Smyk, Dominika Bucyk, Jarosław Rola, Działalność Szkoły Podstawowej Niepublicznej przy Fundacji Pomocy Ludziom z Niepełnosprawnościami na rzecz dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością sprzężoną , Psychologia Wychowawcza: Tom 70 Nr 28 (2023)

Pobierz pliki

PDF

Zasady cytowania

Marek-Banach, J., & Rola, J. (2024). Dziecko z chorobą przewlekłą w roli ucznia – wyzwania dla systemu edukacji. Psychologia Wychowawcza, 72(30), 148–164. https://doi.org/10.71358/pw.1855

Cited by / Share

Bibliografia

Adams, N., Bourke, R. (2021). Teachers’ joy of teaching children with a chronic illness: the opportunities to learn. International Journal of Inclusive Education, 27, 704‒717. http://dx.doi.org/10.1080/13603116.2020.1867380
Google Scholar

Antoszewska, B., Uczniowie z chorobami przewlekłymi w szkole: w kręgu możliwości wspierania uczniów przez nauczyciela w zakresie stałego przyjmowania leków. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 42, 70–84.
Google Scholar

Attwood, S., MacArthur, J., Kearney, A. (2019). Beginning Secondary Teacher Preparedness for Inclusion. International Journal of Inclusive Education, 23(10), 1032–1048. https://doi.org/1080/1360316.2019.1625455
Google Scholar

Berkowska, A. (2021). Wsparcie społeczne uczniów z chorobami przewlekłymi w środowisku pozaszkolnym przykłady dobrych praktyk. W: Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą (s. 47–60). Ośrodek Rozwoju Edukacji Warszawie.
Google Scholar

Brzezińska, A. I., Grzegorzewska, I. (2020). Profilaktyka zaburzeń funkcjonowania i rozwoju oraz promocja zdrowia dzieci i młodzieży. W: I. Grzegorzewska, L. Cierpiałkowska, A. R. Borkowska (red.), Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży (s. 738–755). Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Butwicka, A. (2021). Zaburzenia psychiczne w chorobach somatycznych. W: M. Janas-Kozik, T. Wolańczyk (red.), Psychiatria dzieci i młodzieży (t. 2, s. 383–398). PZWL.
Google Scholar

Cepuch, G., Gniadek, A., Śręba, S. (2015). Jakość życia młodzieży z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Medycyna Ogólna i Nauki o Zdrowiu, 21(4), 352–356.
Google Scholar

Cobham, V. E., Hickling, A., Kimball, H., Thomas, H. J., Scott, J. G., Middeldorp, C. M. (2020). Systematic Review: Anxiety in Children and Adolescents with Chronic Medical Conditions. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 59(5), 595–618.
Google Scholar

Chrzanowska, I., Szumski, G. (red.). (2019). Edukacja włączająca w przedszkolu i szkole. Fundacja Rozwoju Systemu Edukacji.
Google Scholar

Cohn, L. N., Pechlivanoglou, P., Lee, Y., Mahant, S., Orkin, J., Marson, A., Cohen, E. (2020). Health Outcomes of Parents of Children with Chronic Illness: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Pediatrics, 218, 166–177.e2. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2019.10.068
Google Scholar

Cylkowska-Nowak, M., Woynarowska, B., Woynarowska-Sołdan, M. Edukacja zdrowotna dzieci i młodzieży z chorobami przewlekłymi. W: B. Woynarowska (red.), Edukacja zdrowotna. Podstawy teoretyczne, metodyka, praktyka (s. 261–278). Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Duda, M. (2017). Medyczne i psychospołeczne aspekty wybranych problemów zdrowotnych dzieci i młodzieży. W: B. A. Nowak, M. Maciąg (red.), Obraz społeczeństwa w badaniach naukowych (s. 68–98). Tygiel.
Google Scholar

Dziurzyńska, E. (2011). Percepcja choroby a radzenie sobie ze stresem u młodzieży z astmą. Towarzystwo Naukowe KUL.
Google Scholar

Gawenda, A. (2021). Wsparcie społeczne i funkcjonowanie ucznia z chorobą przewlekłą w szkole. W: Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą (s. 38–46). Ośrodek Rozwoju Edukacji Warszawie.
Google Scholar

Gómez Silva, G., Carollo Motellón, M., Abelairas Gómez, C., Sánchez Santos, L., García Doval, F. M., Rodríguez Núñez, A. (2020). Escolares con enfermedades crónicas, ¿qué les preocupa a sus profesores? [Schoolchildren with chronic diseases; what are teachers worried about?]. Anales de pediatria, 93(6), 374–379. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2020.02.004
Google Scholar

Hinton, D., Kirk, S. (2015). Teachers' perspectives of supporting pupils with long-term health conditions in mainstream schools: a narrative review of the literature. Health & social care in the community, 23(2), 107–120. https://doi.org/10.1111/hsc.12104
Google Scholar

https://archiwum.mz.gov.pl/zdrowie-i-profilaktyka/zdrowie-matki-i-dziecka/zdrowie-ucznia/uczen-przewlekle-chory-w-szkole/stanowisko-w-sprawie-mozliwosci-podawania-lekow-dzieciom-przez-nauczycieli-w-szkole-i-przedszkolu/
Google Scholar

https://ptdiab.pl/zalecenia-ptd/zalecania-aktywni-czlonkowie-2023
Google Scholar

https://www.bednet.be/
Google Scholar

https://www.gov.pl/web/zdrowie/uczen-przewlekle-chory-w-szkole
Google Scholar

https://www.nfz.gov.pl/dla-pacjenta/informacje-o-swiadczeniach/ochrony-zdrowia-psychicznego-dzieci-i-mlodziezy/
Google Scholar

Jakubowska-Winecka, A. (2016). Diagnoza psychologiczna osób chorych somatycznie. W: L. Zabłocka-Żytka, E. Sokołowska (red.), Pomoc psychologiczna chorym somatycznie. Wybrane zagadnienia (s. 51–74). Difin.
Google Scholar

Janssens, E. (2018). SP0037 Inclusion of ill children into their home school by real time education. Annals of the Rheumatic Diseases, 77, 10.
Google Scholar

Kogon, A. J., Matheson, M. B., Flynn, J. T., Gerson, A. C., Warady, B. A., Furth, S. L., Hooper, S. R., Dart, A., Greenbaum, L., Goebel, J., Mitsnefes, M., Wong, C., Fathallah, S., Salusky, I., Yadin, O., Dell, K., Morgenstern, B., Blydt-Hansen, T., Pan, C., Chronic Kidney Disease in Children (CKiD) Study Group (2016). Depressive Symptoms in Children with Chronic Kidney Disease. Journal of Pediatrics, 168, 164–170. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2015.09.040
Google Scholar

Komenda Główna Policji (2023). Zamachy samobójcze od 2017 roku. https://statystyka.policja.pl/st/wybrane-statystyki/zamachy-samobojcze/63803,Zamachy-samobojcze-od-2017-roku.html
Google Scholar

Konieczna, I. (2023). Pedagogiczne wspieranie dziecka z przewlekłą chorobą somatyczną. W: A. Bienkowska, D. Danielewicz (red.), Rozwój w okresie dzieciństwa. Wsparcie pedagogiczne (s. 131–142). Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Google Scholar

Kowalewska, A. (2021). Uczeń z chorobą przewlekłą w kontekście psychoneuroimmunologii W: Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą (s. 9–15). Ośrodek Rozwoju Edukacji Warszawie.
Google Scholar

Kucharska, B. (2021). Edukator zdrowotny jako asystent osoby niepełnosprawnej w placówkach nauczania powszechnego w Polsce. https://diabeciaki.pl/?page_id=1286
Google Scholar

Lum, A., Wakefield, C. E., Donnan, B., Burns, M. A., Fardell, J. E., Marshall, G. M. (2017). Understanding the school experiences of children and adolescents with serious chronic illness: a systematic meta-review. Child: Care, Health and Development, 43(5), 645–662. https://doi.org/10.1111/cch.12475
Google Scholar

McCarroll, E. M., Lindsey, E. W., MacKinnon-Lewis, C., Chambers, J. C., Frabutt, J. M. (2009). Health status and peer relationships in early adolescence: The role of peer contact, self-esteem, and social anxiety. Journal of Child and Family Studies, 18(4), 473–485. https://doi.org/10.1007/s10826-008-9251-9
Google Scholar

Małkowska-Szkutnik, A. (2021). Dobrostan kadry jako element znaczący w budowaniu relacji z uczniami z chorobą przewlekłą. W: Szkoła przyjazna uczniom z chorobą przewlekłą (s. 9–15). Ośrodek Rozwoju Edukacji Warszawie.
Google Scholar

Małkowska-Szkutnik, A., Jaskólska, W. (2020). Zaspokojenie potrzeb edukacyjnych uczniów z chorobami przewlekłymi w edukacji włączającej. Raport z realizacji projektu. Ośrodek Rozwoju Edukacji.
Google Scholar

Marek-Banach, J. (2022). Choroba somatyczna a rozwój dziecka. W: D. Danielewicz, A. Bieńkowska (red.), Rozwój w okresie dzieciństwa. Zagrożenia i zaburzenia (s. 165–190). Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Google Scholar

Marek-Banach, J. (2023). Psychologiczne wsparcie dzieci chorych somatycznie. W: D. Danielewicz, A. Bieńkowska (red.), Rozwój w okresie dzieciństwa. Wsparcie psychologiczne (s. 117–138). Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej.
Google Scholar

Miniszewska, J. (2020). Zmaganie się dziecka z chorobą. W: I. Grzegorzewska, L. Cierpiałkowska, A. R. Borkowska (red.), Psychologia kliniczna dzieci i młodzieży (s. 643–656). Wydawnictwo Naukowe PWN.
Google Scholar

Mukherjee, S., Lightfoot, J., Sloper, P. (2000). The inclusion of pupils with a chronic health condition in mainstream school: what does it mean for teachers? Educational Research, 42(1), 59–72. https://doi.org/10.1080/001318800363917
Google Scholar

Ogińska-Bulik, N. (2013). Pozytywne skutki doświadczanych zdarzeń o charakterze traumatycznym u dzieci i młodzieży. Kwestionariusz osobowego wzrostu – KOW-27 (wersja D/M I R/O). Polskie Forum Psychologiczne, 18(1), 93–111.
Google Scholar

Pańkowska, E., Szalecki, M. (2017). Rozwój somatyczny w przebiegu cukrzycy. W: E. Pańkowska (red.), Cukrzyca. Personalizacja terapii i opieki nad pacjentem (s. 69–74). Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Google Scholar

Pascali, M., Matera, E., Craig, F., Torre, F., Giordano, P., Margari, F., Zagaria, G., Margari, M., Margari, L. (2019). Cognitive, emotional, and behavioral profile in children and adolescents with chronic pain associated with rheumatic diseases: A case-control study. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 24(3), 433–445. https://doi.org/10.1177/1359104518805800
Google Scholar

Pisula, A. (2017). Zaburzenia psychiczne w cukrzycy. W: E. Pańkowska (red.), Cukrzyca. Personalizacja terapii i opieki nad pacjentem (s. 145–204). Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Google Scholar

Pyra, M. (2016). Oddziaływania psychologiczne wobec dziecka chorego przewlekle i jego rodziny. W: L. Zabłocka-Żytka, E. Sokołowska (red.), Pomoc psychologiczna chorym somatycznie. Wybrane zagadnienia (s. 141–161). Difin.
Google Scholar

Racine, N., McArthur, B.A., Cooke, J.E., Eirich, R., Zhu, J., Madigan, S. (2021). Global Prevalence of Depressive and Anxiety Symptoms in Children and Adolescents During COVID-19: A Meta-analysis. JAMA Pediatrics, 175(11), 1142–1150. https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2021.2482
Google Scholar

Rozporządzenie MEiNS z dn. 7 stycznia 2003 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach. Dz. U. z 2003 r. Nr 11, poz. 114.
Google Scholar

Rybka-Król, Z. (2017). Cukrzyca choroba przewlekła – wybrane zagadnienia psychologiczne. W: E. Pańkowska (red.), Cukrzyca. Personalizacja terapii i opieki nad pacjentem (s. 205–256). Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Google Scholar

Sokołowska, E., Kluczyńska, S. (2024). Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży w Polsce – wyzwania i rekomendacje. Psychologia Wychowawcza, 30, XXX.
Google Scholar

Szaniawska-Thiel, M., Łaguna, P. (2007). O potrzebie pomocy psychologicznej dziecku choremu na hemofilię i jego rodzinie. Psychiatria Polska, XLI(6), 813–825.
Google Scholar

Taurogiński, B. (2023). Pierwszy poziom konceptualizacji w dialektycznej terapii behawioralnej. Psychoterapia, 204(1), 15–25. https://doi.org/10.12740/PT/166069
Google Scholar

Umławska, W. (2011). Antropologiczna ocena stanu rozwoju fizycznego dzieci i młodzieży z niektórymi przewlekłymi schorzeniami układu oddechowego oraz tkanki łącznej. Arboretum.
Google Scholar

Ustawa z 12 kwietnia 2019 r. o opiece zdrowotnej nad uczniami Dz. U. 2019, poz. 1078.
Google Scholar

Ustawa z 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe. Dz.U. z 2017 r., poz. 59.
Google Scholar

Ustawa z 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej. Dz.U. z 2011 r. Nr 112, poz. 654.
Google Scholar

Ustawa z 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Dz.U. z 2004 r. Nr 210, poz. 2135.
Google Scholar

Werner-Seidler, A., Perry, Y., Calear, A.L., Newby, J.M., Christensen, H. (2017). School-based depression and anxiety prevention programs for young people: A systematic review and meta-analysis. Clinical Psychology Review, 51, 30–47. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2016.10.005
Google Scholar

Wieczorek-Płochocka, W. (2020).·Dzieci przewlekle chore w polskim systemie oświaty. Journal of Modern Science, 44(1), 175–193. https://doi.org/10.13166/jms/125593
Google Scholar

Witkowski, D., Pietrusińska, J., Szewczyk, A., Wójcik, R. (2009). Dziecko z cukrzycą w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej.
Google Scholar

Zalecenia kliniczne dotyczące postępowania u osób z cukrzycą (2023). Stanowisko Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, Current Topics in Diabetes, 3(1), 1–140.
Google Scholar